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Caratteristiche del progetto

Una fiaba illustrata come strumento di supporto alla terapia per

• Parlare di epilessia ai bambini
• Spiegare una crisi epilettica con un linguaggio diretto e divertente
• Fornire ai bambini uno sguardo sulla malattia con immagini dal loro punto di vista
• Illustrare la diagnosi e la malattia con metafore alla loro altezza
• Informare sull’epilessia sconfiggendo la paura

Il Progetto

“… E come si chiamano questi fulmini?” “Veramente hanno un nome un po’ difficile: crisi epilettiche. Ma a me questo nome non piace molto. Ne vogliamo trovare uno nuovo insieme?” “Tremoline? Traballine? Ho trovato: Sbiruline!…”

Sono i dialoghi del libro per l’infanzia “Sara e le sbiruline di Emily”, un racconto di vita nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia.
Obiettivo del libro è quello di spiegare e informare con parole semplici cosa sia una crisi epilettica e come imparare a non averne paura. Nella storia, questo avviene con un linguaggio diretto e giocoso. Di pari passo con il testo le illustrazioni, a cura di Norina Wendy Di Blasio, provano a guardare l’epilessia con gli occhi dei bambini, per fornire ai piccoli lettori strumenti per attenuare paure e tenerle più facilmente sotto controllo.
Perché come racconta la stessa autrice “Più passava il tempo, più le crisi aumentavano e mi rendevo conto che le informazioni mediche sulla malattia erano accessibili solo ad un mondo di adulti”. “La mia bambina, invece, aveva un gran bisogno di capire cosa le stesse accadendo ed anche la sorellina minore, che era sempre presente durante le crisi, aveva bisogno di essere rassicurata e di imparare a non avere paura.”

Patrocinato dalla Lega Italiana contro L’epilessia (LICE), il testo, distribuito gratuitamente, nasce dal bisogno di comunicare ai più piccoli con parole semplici la malattia, che solo in Italia colpisce cinquecentomila persone, con trentamila nuovi casi ogni anno.

“Credo sia giusto e conveniente rinunciare ogni tanto al nostro camice bianco e alla nostra cultura scientifica – ha dichiarato il Prof. Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria della Sapienza Università di Roma, – facendoci consigliare da un genitore riguardo il modo migliore per spiegare l’epilessia ad un bambino. E se quel bambino crescendo – aggiunge il Consigliere LICE – sarà riuscito a trasmettere questa sua serenità all’ambiente circostante, avremo tutti fatto un grosso passo in avanti nella lotta contro questa patologia stigmatizzante”.